IETT og DMD Families Association holdt en fælles begivenhed

DMD-sygdom, der forekommer omkring fem år, manifesteres ved tab af muskler i senere år. Børn tvinges til at bruge kørestole i en alder af 10-12. I en alder af 20 opstår vigtige vanskeligheder. For at henlede opmærksomheden på denne nådeløse sygdom underskrev IETT og DMD Families Association en fælles begivenhed.

DMD Families Association og IETTs generaldirektorat arrangerede en begivenhed i Tunnel Square for at skabe opmærksomhed omkring DMD-sygdom. IETT-medarbejdere støttede også begivenheden, der blev arrangeret med deltagelse af familier og børn, der kæmper med sygdommen.

I en tale på vegne af IETTs generaldirektorat erklærede IETTs kundeservices og afdelingschef for virksomheds kommunikation Cevdet Güngör, at IETT har leveret offentlig transport til beboerne i Istanbul i 148 år, og at det også understøtter projekter med socialt ansvar. Güngör sagde: ”Vores børn med DMD kan ikke gå eller løbe som andre børn og ånder ikke ordentligt i sygdommens stadier. Vores muskuløse børn, hvis muskler og liv smelter med tiden, ønsker at drømme om deres fremtid. ”

Medlemmerne af foreningen, der deltog i arrangementet med deres børn med DMD, havde krav fra både myndighederne og borgerne.

Præsident for DMD Families Association Gülbahar Bekiroğlu, der påpegede, at der er mere end tusind 5 børn, der kæmper med den samme sygdom i hele landet, sagde i sin tale: aşkın Mere end 5000 børn i vores land kæmper med de problemer, der er skabt af denne sygdom DM.

Bekiroğlu oplyste, at de havde svært ved at finde speciallæger, der kender DMD på hospitaler, og at omkostningerne ved interventioner, der ikke blev foretaget forkert eller til tiden, var store. Påpeger, at antallet af multidisciplinære muskelsygdomme centre burde øges, sagde Bekiroğlu: ”Vi er nødt til at gå til byer, hvor der er muskelsygdomme centre som Antalya og Izmir for at have rutinemæssig kontrol af vores børn, der ikke kan stå i lange rejser. Hvis antallet af muskelsygdomscentre øges, vil vi være i stand til at få mere kvalificeret sundhedspleje. Vi vil lettere kunne få adgang til de udviklende behandlinger. Vi ved, at alle de problemer, vi står over for, vil blive løst med social bevidsthed. Som DMD Families Association vil vi gerne takke Generaldirektoratet for IETT Enterprises for deres støtte. ”

På en solrig vinterdag blev arrangementet arrangeret med deltagelse af børn med DMD. Børnene, der kom til at nyde med balloner og bomuldsgodis, tog en rundvisning i Istiklal Street med Nostalgisk sporvogn.

Hvad er DMD?

Duchenne muskeldystrofi DMD; Det er en progressiv og genetisk muskelsygdom, der forekommer i alderen tre til fem år. På grund af mutationen i dystrophin-genet hos Duchenne-patienter, kan dystrophin-proteinet, der sikrer integriteten af ​​musklerne, ikke syntetiseres. Sygdommen manifesterer sig hos børn med overdreven træthed, hyppige fald og vanskeligheder ved klatring op ad bakke. Duchenne er en sygdom, der normalt er rettet mod drenge. Mens forekomsten af ​​mænd er én i 3.500, er forekomsten af ​​kvinder en million. Børn, der er bundet af kørestol siden 50-alderen, udsættes for livsvigtige effekter, især åndedræt, i en alder af 10. Der er endnu ingen kendt kur mod sygdommen.