Atopisk dermatitis er en kronisk, kløende og tilbagevendende inflammatorisk hudsygdom, hvor genetiske og miljømæssige faktorer spiller en rolle. Denne sygdom, også kendt som atopisk eksem, hvis forekomst stiger hvert år i udviklede lande, ses med hastigheder, der spænder fra 20 % hos børn til 10 % hos voksne. "Forening af Dermatoimmunologi og Allergi" og "Forening for Livet med Allergi" inden den 14. september Atopisk Dermatitis Dag; holdt en pressekonference med ubetinget støtte fra Sanofi Genzyme for at øge bevidstheden om dette spørgsmål i vores land. På mødet blev stigningen i bevidstheden om sygdommen i det sidste år og resultaterne af den forskning, der blev udført for første gang i Tyrkiet om denne sygdom, delt.
Atopisk dermatitis er en sygdom, der kan kontrolleres med den rigtige diagnose og behandling, der påvirker livskvaliteten negativt på grund af kløe, der kan vare i flere dage og forstyrrelsen i søvnmønstre og påvirker næsten en femtedel af samfundet på forskellige måder, i betragtning af patienternes familier. Nylige undersøgelser viser, at der i 2020 er mere end 1,5 millioner patienter med atopisk dermatitis i vores land. "Dermatoimmunology and Allergy Association" og "Association for Life with Allergy", der udfører forskellige undersøgelser for at øge bevidstheden om atopisk dermatitis og forbedre livskvaliteten for mennesker med denne sygdom, kom sammen før 14. september atopisk dermatitisdag for at diskutere vigtige spørgsmål vedrørende denne sygdom, der påvirker livet negativt og gør livet svært. delt information. På mødet blev resultaterne af 'Life with Atopic Dermatitis - Patient Burden Research', der er den første forskning i Tyrkiet om atopisk dermatitis, som kan ses i en lang række aldre fra spædbarn til voksenalder, også offentliggjort. I denne forskning har en af de læger, der er eksperter i atopisk dermatitis, prof. Dr. Basak Yalcin, prof. Dr. Nilgun Senturk, Prof. Dr. Nida Kaçar, prof. Dr. Didem Didar Balci og Prof. Dr. Andaç Salman og patientforeningsrepræsentant Özlem Ceylan deltog også.
"Atopisk dermatitis er ikke en smitsom sygdom"
Tale ved åbningen af mødet arrangeret med ubetinget støtte fra Sanofi Genzyme, formand for Dermatoimmunology and Allergy Association Prof. Dr. Nilgün Atakan startede sin tale med at understrege, at informative møder organiseret på denne og lignende måde, og nyhederne i pressen om emnet øgede opmærksomheden blandt patienter og læger: ”Efter oplysningsmødet, vi holdt sidste år, og nyhederne, der fulgte, var der intens feedback fra næsten alle dele af samfundet. Der har været en betydelig stigning i bevidstheden blandt patienter, deres pårørende og sundhedspersonale, især at atopisk dermatitis er en sygdom, der ikke kun ses hos børn, men også hos voksne." Deler information om sygdommen, Prof. Dr. Atakan: ”Atopisk dermatitis er en ikke-smitsom sygdom, der er ledsaget af kraftig kløe, udbredt eksematisering, kløemærker og en markant tørhed i huden. Det er en kronisk, langvarig, tilbagevendende, meget kløende hudsygdom, der er almindelig i alle aldre, men især i barndommen. De berørte områder i atopisk dermatitis, hvis forekomst stiger dag for dag i udviklede samfund, varierer alt efter alder. Det ses mest i ansigtet, på kinderne, bag ørerne, på halsen hos babyer og på de ydre dele af hænder og fødder i håndled, arme og ben samt ansigtet hos børn. Hos voksne påvirker det mest ansigt, nakke, nakke, ryg, hænder og fødder. Den gennemsnitlige forekomst af atopisk dermatitis hos børn er 20-25 procent, og 20-30 procent af sygdommen, der starter i barndommen, fortsætter i voksenalderen. Definitionen og klassificeringen af atopisk dermatitis, mere præcist, bestemmelsen af sygdommens sværhedsgrad er meget vigtig i forhold til at anvende den rigtige behandling. Uhensigtsmæssige, utilstrækkelige eller forkerte behandlinger kan forårsage uønskede virkninger. Derfor spiller korrekt diagnose og tidlig behandling en stor rolle for at bestemme sygdomsforløbet og øge deres livskvalitet hos disse patienter.” sagde.
"Atopisk dermatitis er en sygdom i hele familien, ikke kun personen"
Taler på mødet og en af de eksperter, der udfører forskningen, Vice President for Dermatoimmunology and Allergy Association Prof. Dr. Başak Yalçın påpegede også, at der har været en betydelig stigning i antallet af mennesker, der lider af atopisk dermatitis, især for nylig. "Atopisk dermatitis var mere kendt som en barnesygdom indtil de seneste år. Med stigende bevidsthed om sygdommen blandt læger og derfor blandt patienter blev det klar over, at nogle voksne patienter, der havde svært ved at diagnosticere og modtog forskellige diagnoser, faktisk var voksne med atopisk dermatitis, og disse patienter fik en bedre behandling med den korrekte diagnose . ”
Med udtalelse om, at atopisk dermatitis er en sygdom, der ikke kun påvirker huden, men også hele livet, fortsatte Yalçın sine ord som følger: “Da atopisk dermatitis er en kronisk sygdom, der viser forværringer fra tid til anden, påvirker det patienternes liv meget . Når det blusser op, er dets symptomer meget alvorlige. Langsigtet kløe, som især stiger om natten og ikke sover, påvirker også patienternes arbejde og skolepræstationer. Halvdelen af dem med svær atopisk dermatitis lider af depression. Patientens hud skal konstant være fugtet. Der er mange punkter, der skal overvejes, fra badeværelset til temperaturen i miljøet og miljøets indretning i overensstemmelse hermed. Hvis patienten er et barn, er hele familiens orden ked af det. Atopisk dermatitis er med andre ord en sygdom i familien, ikke kun personen. Alle familiemedlemmer påvirkes mere eller mindre, hvis der er atopisk dermatitis i familien. Af denne grund mener jeg, at psykologisk støtte også er vigtig og nødvendig for familiemedlemmer. ”
“Ny generations behandlinger gør livet lettere for patienterne”
Medlem af bestyrelsen for Dermatoimmunology and Allergy Association, der deltog i forskningen, Prof. Dr. Nilgün Şentürk nævnte på den anden side, at diagnosen atopisk dermatitis tager omkring tre år fra sygdommens begyndelse, og behandlingsforventningerne til patienter i Atopisk Dermatitis og betydningen af ny generationsbehandling. ”Da atopisk dermatitis er en kronisk sygdom, skal patienterne hele tiden bruge fugtighedscreme. Desuden skaber nødvendigheden af at bruge terapeutiske midler under eksacerbationer en stor byrde for patienterne. Derfor har patienterne forventninger til lettere anvendelige behandlinger og hurtigere kontrol af deres sygdomme. Atopiske dermatitis-patienter har ligesom andre kroniske sygdomme brug for behandlinger, der er mere praktiske at bruge, og som giver langsigtet kontrol over sygdomsforløbet med en sikker bivirkningsprofil.
Der er imidlertid en meget alvorlig udvikling i behandlingen af mange sygdomme i forbindelse med immunsystemets funktion. I de kommende år vil behandlinger, der kan producere mere radikale løsninger på sygdommen, være på dagsordenen. I denne forstand er nye generations behandlinger meget vigtige for både patienter og læger. ”
"Patienter har for meget følelsesmæssig belastning"
Tyrkiets første og eneste sammenslutning af allergikere, Life with Allergy Association, udfører også undersøgelser om opmærksomhed for patienter med atopisk dermatitis og deres pårørende. Özlem İbanoğlu Ceylan, foreningens formand, der deltog aktivt i forskningen, understregede, at atopisk dermatitis ikke skal ses som blot en hudkløe eller et hududslæt. “Atopisk dermatitis er en alvorlig sygdom, en kronisk hudsygdom, men det er en sygdom, der påvirker hele dit liv ud over huden, gør dig fysisk træt og medfører mange psykologiske byrder med sig. Patienter føler sig meget godt i deres stationære periode, de elsker liv og liv. Familierelationer er gode, og når man ser på dem, har de ingen store problemer. Men i angrebsperioderne ændres disse menneskers liv 180 grader. Vi taler om en kløe, der aldrig sover. Det medfører kronisk træthed, og familien og miljøet er også stærkt påvirket af det. Den følelsesmæssige belastning på patienterne er for høj. Jo hurtigere passende behandlinger startes, jo hurtigere kan du vende tilbage til et normalt liv. Desværre kan kroniske sygdomme ikke udryddes med en tryllestav, men med de rigtige behandlinger forlænges dine stillestående perioder. Behandlinger, der reducerer angreb, ændrer livet positivt for patienter med atopisk dermatitis. ”
Den første undersøgelse af atopisk dermatitis i Tyrkiet blev udført med 12 voksne moderate og svære atopiske dermatitis -patienter i 100 provinser.
Resultaterne af 'Life with Atopic Dermatitis - Patient Burden Research', som er den første forskning til dato om livet med atopisk dermatitis i Tyrkiet, blev også delt på mødet. I forskningen foretaget af Ipsos og med bidrag fra Dermatoimmuniology Association og Allergy and Life Association blev 12 moderate eller svære atopiske dermatitis -patienter over 18 år interviewet i 100 provinser. I undersøgelsen havde den til formål at forstå de sociale, psykologiske, økonomiske og uopfyldte behov hos patienter med atopisk dermatitis fra første gang, de begyndte at observere deres symptomer, indtil opfølgningen efter behandlingen. De første symptomer og diagnoseprocessen, behandlingsprocessen, den sociale, psykologiske og økonomiske byrde ved atopisk dermatitis og virkningen af Covid-19 var blandt forskningens emner.
Højdepunkterne i rapporten er som følger:
26 procent af patienterne får diagnosen før 18 år
Atopisk dermatitis er en sygdom, der påvirker både det sociale liv og arbejds- og skolepræstation hos patienter negativt. Derfor er det meget vigtigt at diagnosticere og starte passende behandling hurtigst muligt, så patienterne kan leve et normalt liv.
I Tyrkiet stilles diagnosen moderat og svær atopisk dermatitis i gennemsnit om tre år. Omkring en fjerdedel (26 procent) af patienterne får diagnosen før 18 år. Patienter, der begynder at vise symptomer omkring 28 -årsalderen, diagnosticeres i gennemsnit i en alder af 31 år. Den første diagnose stilles af en hudlæge hos 81 procent af patienterne.
81 procent af patienterne peger på 'Kløe/Allergisk kløe' som det første symptom, og dette efterfølges af 'hudblærer/rødme/nældefeber' med 51 procent.
Ved atopisk dermatitis, som er en kronisk sygdom, der stammer fra immunsystemet, har patienterne også andre kroniske allergiske sygdomme relateret til immunsystemet. Atopisk dermatitis synes at være ledsaget af "pollenallergi (høfeber)" hos cirka 10 ud af 4 patienter. Dette efterfølges af astma hos hver femte patient og fødevareallergi hos hver sjette patient. Omkring 40 procent af personer med atopisk dermatitis har en familiehistorie af atopisk dermatitis og halvdelen har astma. Dette efterfølges af fødevareallergi (38%) og allergisk konjunktivitis (33%).
Det vigtigste, som patienterne forventer af behandlingen er 'Lindring af kløe' med en hastighed på 52 procent, 'Giver en hurtig effekt' med 36 procent og 'Fjernelse af rødme' med 22 procent.
Hver fjerde patient er indlagt på hospitalet i seks dage om året.
Mere end halvdelen af de patienter, der deltog i undersøgelsen, oplyste, at de oplevede meget kløe, smerter eller stikkende hud på grund af atopisk dermatitis. Sådanne fund fra atopisk dermatitis påvirker alvorligt de daglige aktiviteter, valg og socialisering af patienter på mange områder.
Det ses, at omkring tre fjerdedele (77 procent) af patienter med atopisk dermatitis får deres arbejde eller skolepræstationer påvirket under angrebene. Derudover kan 27 procent af dem ikke fortsætte deres arbejde eller skole under angrebene.
Halvdelen af patienterne oplyser, at de ikke kan gå på arbejde eller skole i gennemsnit 12 dage om året på grund af atopisk dermatitis. En ud af hver fire patienter siger, at de har været indlagt i gennemsnit i seks dage i det sidste år på grund af atopisk dermatitis.
Atopisk dermatitis påvirker kvinder og unge mere negativt
Når der stilles spørgsmålstegn ved de generelle, fysiske og følelsesmæssige virkninger af atopisk dermatitis; Følelse af nervøsitet er den mest almindelige negative følelse. Dette efterfølges af en mangel på koncentration og en følelse af skyld over kløe. To ud af hver tre patienter oplyser dog, at de kæmper med deres udseende og halvdelen forsøger at skjule deres sygdom. Størstedelen af patienterne understreger, at de er kede, vrede eller overvældede, fordi de har atopisk dermatitis.
To ud af fem patienter er pessimistiske med hensyn til at leve med atopisk dermatitis.
Generelt er bivirkninger mere almindelige hos kvinder eller unge.
Atopisk dermatitis medfører også økonomisk byrde
58 procent af patienter med atopisk dermatitis oplyser, at de behandlingsrelaterede eller personlige plejeudgifter, de udfører for at håndtere deres sygdom, skaber en økonomisk byrde for sig selv eller deres familier, og de kan ikke dække disse udgifter tilstrækkeligt. I betragtning af patienternes indkomstniveau når denne sats 2 procent i de lavere mellemklasser (C77 -klasser) og lavere (D/E -klasser).
Forståelsen af samfundet er meget vigtig i kampen mod sygdommen
Et andet vigtigt resultat af forskningen er, at de vanskeligheder, som mennesker oplever på grund af deres sygdom, ikke forstås af samfundet og miljøet. En ud af hver tre personer, der deltager i undersøgelsen, oplyser dette. Deltagerne udtrykker, at mennesker omkring dem skal være mere forstående og støttende for bedre at kunne bekæmpe sygdommen. Antallet af patienter, der ønsker, at samfundet skal forstå, at dette er en sygdom, er 16 procent, og antallet af patienter, der ønsker, at samfundet ved, at denne sygdom ikke er smitsom, er 20 procent.
Mens 93 procent af patienter med atopisk dermatitis oplyser, at de har brug for mere effektive og sikre nye behandlinger, angiver 82 procent, at de forsker individuelt i nye behandlinger.
Covid 19 -perioden var vanskelig for patienter med atopisk dermatitis
Omkring halvdelen af patienterne oplyser, at de har svært ved at gå på hospitalet på grund af diagnosen-behandling, kontrol af sygdommen og besøg hos en speciallæge på grund af COVID-19-udbruddet. I denne proces siger 17 procent af patienterne, at de har nået diagnose og behandling gennem fjernundersøgelse.
Syv ud af 10 patienter oplyser, at der er en stigning i sværhedsgraden/antallet af forværringer under COVID-19-udbruddet, og de fleste af dem kan ikke opfylde deres behov for sygdomsbehandling.
Vær den første til at kommentere