Børn med SMA og deres familier kæmpede for at få de nødvendige behandlinger. Der blev gennemført adskillige kampagner, og der blev taget et vigtigt skridt med støtte fra offentligheden. Zolgensma, en af de nye behandlinger for SMA-sygdom, blev medtaget på den internationalt godkendte lægemiddelliste. Nu kan stoffet komme til Tyrkiet; Behandlingen er dog endnu ikke dækket af SGK-refusion. Under nuværende forhold er det kun patienter, der betaler for behandlingen, der har adgang til denne meget dyre behandling.
Du har muligvis hidtil underskrevet mange kampagner for børn med SMA; Måske har du været SMA-patienters stemme ved at støtte donationskampagner, der drives af familier, der kæmper for deres børns liv, og du har givet deres slægtninge beføjelser.
Som sammenslutning til bekæmpelse af SMA-sygdom har vi forespråget, at SMA-behandlinger skal inkluderes i refusion fra SSI siden den første dag. Vi lancerede denne kampagne ud over lobbyen, de sociale medier og bevidsthedsaktiviteterne, vi gennemførte. Ved at styrke denne kamp med dine underskrifter kan du støtte alle børn til at få adgang til behandling på lige vilkår.
Kun en af de nuværende, der anvendes til behandling af SMA-lægemiddeltilskud, herunder i Tyrkiet. Patienter og deres pårørende gennemfører kampagner for at nå andre behandlingsmetoder og indsamle penge på sociale medier. Selvom de gennemførte kampagner er meget trættende for familier, kan størstedelen af patienterne ikke nå det mål, der er målrettet.
Ifølge de nuværende oplysninger, vi modtog fra Social Security Institution, er der 1300 børn med SMA. Alle SMA-patienter har progressiv sygdom og alle har brug for behandling ens. Mens der er adgang til en del af patienter, der behandles med individuelle lægemiddelkampagner, i forskellige dele af Tyrkiet i landsbyerne, der bor i landdistrikter, har familier ikke adgang til behandling af patienter, der ikke kan føre kampagne. Denne situation er i modstrid med lighedsprincippet.
Længe leve børnene med SMA til at støtte kampagnen organiseret på change.org KLIK HER
Hvad er SMA?
SMA er en progressiv, nedarvet sjælden muskelsygdom. Tre af de lægemidler, der er udviklet til at blive brugt til behandling af SMA-sygdom, er godkendt af FDA (American Food and Drug Administration) og to af dem af EMA (European Medicines Agency). (Prioriteret gennemgang blev givet af EMA for det andet lægemiddel.)
Som foreningen for kamp mod SMA-sygdom; Vi mener, at al medicin skal være inden for refusionsområdet, og lægen skal beslutte, hvilken medicin der skal bruges i henhold til patientens sundhedsstatus. Af denne grund kræver vi, at al medicin tilbagebetales af Social Security Institution. Behandlinger er kun inkluderende for alle patienter, hvis de er dækket af SSI.
Vær den første til at kommentere